MiNap Online

Tina és Ruan, az ifjú svájci házaspárt nem hétköznapi célok vezérlik. Arra tették fel életüket, hogy megismertetik a világgal a fiatal betegséget, a CHARGE-szindrómát. A kalandvágyó pártól távol áll a kispolgári életforma, elképzelni sem tudnák magukat irodai alkalmazottként. A CHARGE-szindrómát bemutató kampányuk sem szokásos történet. Tina és Ruan nyakukba vették Európát, tizenkét országot átszelő útjuk során mindenhol elmondják, létezik a CHARGE-szindróma, a genetikai eredetű betegség. Fotók:
 Sajtótájékoztató Tina és Ruan Zarándokok Miskolcon1 Zarándokok Miskolcon2.

Ha idejében felfedezik a szindrómát, a beteg teljes életet élhet, ám tudatlanságból gyakran fel sem ismerik ezt a kórt, félrekezelik, így maradandó károsodást szenvednek a CHARGE-szindrómás gyermekek.



A svájci házaspár mindent maga mögött hagyott, eladták a lakást, az autót, pénzüket és erejüket a misszió szolgálatba állították. 12 országon gyalogolnak át, mindenhol személyesen beszélnek az utca emberével és a sajtón keresztül azt elérik, minden országban, hogy  az anyanyelvükön tájékozódhassanak az emberek a különös kórról, amiről ma még alig van szakirodalom. Hegyeket szeretnének megmozgatni figyelemfelkeltő útjukkal, azt szeretnék, ha útjukat nem csak a tervezett könyvükben megjelenő beszámolók, hanem konkrét lépések követnék. A szelíd zarándokok ki akarják harcolni, hogy megfelelő ellátást kapjanak a CHARGE-szindrómától szenvedő gyermekek, hogy tanácsadói, gyógyító hálózat és központ jöjjön létre. Elsősorban az egyszerű embereket célozzák meg a kampánnyal, hiszen a legfontosabb, hogy az érintett tanácstalan szülőket felvilágosítsák, akik nem sejtik, hogy CHARGE-szindrómával született gyermekük, hiszen a betegség létezéséről sem tudnak. A CHARGE-szindróma többek között látás és halláskárosodással, szívproblémákkal, növekedési, fejlődési zavarokkal jár.

Védelem a Kárpát-medencében

Ruan és Tina első nagy sajtótájékoztatója Miskolcon volt, amit a Tiszán Inneni Református közösség szervezett. A református egyháznak és a Máltai Szeretetszolgálatnak köszönhetően a fiatal pár védelmet élvez az egész Kárpát-medencében, ahol az egyház és a szeretetszolgálat kapcsolatrendszerének köszönhetően támogatják a fiatal zarándokokat.



Csomós József, a Tiszáninneni Református Egyházkerület püspöke szerint a zarándokok missziója megegyezik a keresztény elvekkel, ezért támogatják a fiatalokat, akiket visszavárnak a kaland végén, a könyvbemutatóra is.
Miskolcon a Lévay református kollégiumban szálltak meg, majd tovább folytatták útjukat Mályi felé, ahova stábunk egy darabig elkísérte az ifjú zarándokokat. Mi tagadás, nem hétköznapi látvány, mikor két fiatal szánhoz hasonló kisszekéren viszi minden vagyonát és két kutyáját, így zarándokol a belváros és az autópályák forgatagában. Többen meg is csodálták őket, volt, aki egyszerűen csövesnek nézte az ifjú párt, de volt, akit bámulatba ejtett a különleges kalandtúra. Az autósók türelme finoman szólva is fogytán volt, mikor stábunk lassan araszolt az utakon, követve a Mályi felé baktató párt. Volt, aki csak dudált, míg más a felmenőinket emlegette és majdnem belénk rohant. Ruant és Tinát nem lombozta le a magyar vezetői morál, mint mondják, az igazán vad autósok Lettországban vannak, ahhoz képest a miskolci gyalogtúra kész kéjutazás. Remélhetőleg hamarosan újra Miskolcon találkozunk Tinával és Ruannal és az is, hogy a kalandozásuk után végre elindul valami minden országban a CHARGE-szindrómás gyermekekért.

• Zarándokok Miskolcon